Pani Lenka Martineková v rozhovore pre denník SME verejne priblížila priebeh svojho tehotenstva i otvorene opísala sprevádzajúce pocity, keď jedno jej dieťa z dvojičiek malo byť postihnuté Wolfov–Hirschhornovým syndrómom. Myslí si, že je dôležité, aby ženy hovorili o svojich pocitoch, aj keď nie sú také, ako sa od nich očakáva a zdôrazňuje, že ani materská láska nie je pre všetky ženy samozrejmá.
Na morfologickom ultrazvuku v dvadsiatom týždni tehotenstva sa ukázalo, že jeden plod výrazne zaostáva vo vývoji a lekár mu nevidel žalúdok. Odporučil preto amniocentézu a ďalšie vyšetrenia.
Amniocentéza, teda odber plodovej vody, je invazívne diagnostické vyšetrenie, pri ktorom lekár s pomocou špeciálnej ihly prepichne brušnú dutinu aj maternicu a pri použití ultrazvuku odsaje malé množstvo plodovej vody. Tú potom odošle na rozbor a vyšetrenie chromozómov, prípadne ďalšie špeciálne vyšetrenia.
Pani Martineková už v tom čase tušila, že situácia sa nebude vyvíjať dobre a deťom pridelila mená. „Meno Mia, ktoré sa mi páčilo viac, som dala zdravej dcére a dieťa s postihnutím dostalo meno Lea, ktoré sa mi páčilo menej.“
Nikdy som o tom syndróme nepočula
Genetické vyšetrenie ukázalo, že dvojčatá síce majú identickú genetickú výbavu a sú jednovaječné, no jeden plod má poškodený štvrtý chromozóm a prejaví sa u neho Wolfov–Hirschhornov syndróm.
„Nikdy som o ňom nepočula a ešte na genetike som začala pozerať, o aký syndróm ide. Bolo to niečo strašné. Navyše nám povedali, že poškodená je veľká časť chromozómu a dieťa tak bude mať mnoho problémov.“
Wolfov–Hirschhornov syndróm je raritný a vážny syndróm, ktorý sa prejavuje mentálnym postihnutím, nízkym vzrastom, poškodením rôznych orgánov najmä očí, srdca, obličiek či žalúdku.
Časté sú aj pridružené epilepsie a rázštep chrbtice či podnebia. Keďže ide o raritný syndróm, na Slovensku nemáme presné štatistiky o jeho výskyte a v minulosti bol často zamieňaný za detskú mozgovú obrnu.
Amniocentéza potvrdila, že poškodená je veľká časť štvrtého chromozómu a plod týmto syndrómom naozaj bude trpieť.
„Strašne som plakala. Vedela som, že som v bezvýchodiskovej situácii a stále som si vravela, prečo sa to stalo práve mne.“
Ukončenie tehotnosti pri jednom plode by pravdepodobne znamenalo aj nezvratné poškodenie zdravého plodu, ktorý už vnímala ako svoje. Prognóza, vzhľadom na mieru poškodenia génu navyše bola, že plod buď zomrie v jej tele, alebo krátko po narodení. „Odvtedy som sa úplne odpojila od chorého dieťaťa a zamerala som sa iba na zdravé,“ priznáva otvorene.
„Všetky veci som pripravovala iba pre jedno dieťa. Postieľku, výbavičku, oblečenie. V rodine som zakázala hovoriť o dvoch deťoch. Nechcela a nevedela som si predstaviť, že budem mať postihnuté dieťa, ktoré odo mňa bude úplne závislé, o ktoré sa budem musieť už navždy a veľmi komplikovane starať.“
Nepripájajte ju na prístroje
To, že čaká dvojčatá vedela len najbližšia rodina. Širšie okolie ani priatelia nič netušili.
V náročnom emocionálnom rozpoložení sa navyše úplne uzavrela a odstrihla od okolia, prestala sa stretávať s ľuďmi, veľa plakala a k plodu pociťovala veľmi negatívne pocity.
„Pri každom ultrazvuku som dúfala, že mu už nebije srdce. Od tridsiateho týždňa som lekárov prosila, aby mi vyvolali pôrod alebo deti vybrali. Zdravé by už prežilo, choré by konečne zomrelo a toto celé by sa skončilo. Nechceli to spraviť. Bola som úplne na dne a jednu lekárku som prosila, aby dieťa zabila. Povedala mi, že to nemôže, ale ak sa narodí a nebude životaschopné, nemusí ho pripojiť k dýchacím prístrojom, ak dám povolenie. Povedala som, že ho dávam okamžite.“
Oba plody však v tele matky žili aj naďalej a v dohodnutom termíne Martineková absolvovala pôrod sekciou. Ešte pre pôrodom opäť dala súhlas na to, aby Leu umelo neudržiavali na žiadnych prístrojoch.
Napriek tomu, že Lea mala pôrodnú hmotnosť len 1300 gramov, všetko nasvedčovalo tomu, že prežije. „Nechcela som ju ani vidieť, staral sa o ňu iba manžel a keď ma lekárka prosila, aby som ju išla pozrieť, plakala som. Sestričky ma utešovali, vraveli, aby som neplakala, že Lea je bojovníčka. No ja som plakala práve preto, že žije. Nechcela som mať postihnuté dieťa. Nechcela som ho mať doma a nechcela som sa oň starať.“
Trvalo dlho, kým som ju prijala a začala ju ľúbiť
Priznáva, že bez podpory svojej mamy a najmä manžela, ktorý sa o postihnuté dieťa staral, chodil s ním do nemocnice a absolvoval s ním všetky hospitalizácie, by nebola schopná prejaviť sa ako matka. Lei by sa pravdepodobne vzdala a zverila ju do ústavnej starostlivosti.
Kým pre Miu by som dýchala, Leu som nechcela ani vidieť. Bola som na ňu vyslovene zlá. Nechcela som počúvať jej plač, nedokázala som ju ani objať alebo pobozkať. Všetku lásku dostávala iba od muža.
Veľmi náročné obdobie prežívala aj potom, ako sa celá rodina z nemocnice vrátila domov. Lea bola náročné a plačlivé bábätko, ktoré vyžadovalo veľa pozornosti a nočného bdenia. Túto starostlivosť nebola svojej dcére schopná poskytnúť. „Kým pre Miu by som dýchala, Leu som nechcela ani vidieť. Bola som na ňu vyslovene zlá. Nechcela som počúvať jej plač, nedokázala som ju ani objať alebo pobozkať. Všetku lásku dostávala iba od muža.“
Situácia sa začala zlepšovať až po tom, čo dcéra začala vnímať. Zároveň od lekárov prichádzali správy, že napriek Wolfov-Hirschhornovmu syndrómu a zlým prognózam nemá poškodené žiadne dôležité orgány. Hoci sa onedlho pridružila epilepsia a dcéra má problémy s pohybom, v rámci svojej diagnózy je vo veľmi dobre kondícii. Vďaka vytrvalým rehabilitáciám a vplyvu sestier robí Lea veľké pokroky.
Zároveň otvorene a bez príkras opísala aj komplikované pocity, ktorými prechádzala. Odsudzovania sa nebojí. „Myslím, že je dôležité, aby ženy hovorili o svojich pocitoch, aj keď nie sú také, ako sa od nich očakáva,“ vraví a zdôrazňuje, že ani materská láska nie je pre všetky ženy samozrejmá.
„Trvalo mi to veľmi dlho, kým som Leu prijala a začala ju ľúbiť. Ale teraz už moja je. Pripomína bábiku, je veľmi prítulná, má rada ľudí a ľudia majú radi ju. Je taký maznáčik.“
Lenka Martineková je dnes aktívnou členkou neziskovej organizácie WOLF SK, ktorá pomáha a šíri osvetu o Wolfovom–Hirschhornovom syndróme. „Stále je to ťažké a sama by som si takýto život nevybrala. Vždy som si vravela, že nikdy nechcem dieťa s postihnutím, no teraz ho mám a jednoducho s tým musím plávať.“