ÚvodVrodené vývojové chybyAnencefália - vrodená vývojová chyba očami rodičov

Anencefália – vrodená vývojová chyba očami rodičov

Počas tehotenského vyšetrenia sa niekedy príde k zisteniu, že malý život, ktorý trvá krátko od svojho začiatku, je súčasne blízko aj svojmu koncu. Sú to neľahké chvíle.

Anencefália je jednou z chorôb, ktorých priebeh vedie k predčasnej strate začínajúceho života.

Čo je anencefália?

Nasledovný text zostavili rodičia, ktorí zažili oznámenie, že ich dieťa má anencefáliu. Text vytvorili preto, aby pomohli zorientovať sa iným rodičom, ktorí počuli rovnako bolestnú správu a zažívajú podobné chvíle s mnohými otázkami.

Anencefália je vrodená chyba. Názov sa dá preložiť ako „bez mozgu“, ale nevystihuje presne stav dieťaťa s touto diagnózou. Deti s anencefáliou majú mozog, len nie je plne rozvinutý.

Dieťa s anencefáliou sa vyvíja s nedostatkami v pokrytí hlavy kožou a s nedostatkami v lebečnej klenbe alebo v mozgu, ale časť mozgového kmeňa často má. Tvárová časť hlavy bude kompletná, temenná časť bude s otvorom, ktorého veľkosť sa u každého dieťaťa líši. Ak sa doň pozriete, uvidíte mozgové tkanivo. Ihneď po pôrode môžete túto časť hlavičky zakryť čiapočkou, ak ju nechcete vidieť.

Na tele dieťaťa môžu byť viditeľné ešte iné problémy (preklopené uši, rázštep podnebia, chrbtice), ale inak sa telo dieťaťa bude vyvíjať bežným spôsobom.

Môže dieťa s anencefáliou žiť?

Behom tehotenstva od vás vaše dieťa prijíma všetko potrebné, a tak rastie. Rovnako ako zdravé deti. Po narodení však nie je možné na dlho udržať všetky životné funkcie. I keď dýchanie je často spontánne, nie je dostatočne stabilné.

Mnoho detí s anencefáliou žije v priebehu tehotenstva do pôrodu. Niektoré deti umierajú predčasne, zatiaľčo iné až behom pôrodu. Deti, ktoré sa narodia, môžu žiť niekoľko sekúnd, minút, hodín alebo dní. Bohužiaľ sa táto zdravotná chyba nedá operovať. Anencefália je vždy nezlučiteľná so životom.

Prečo má moje dieťa anencefáliu?

Po prvé, nie je to vaša chyba. Na začiatku vývoja dieťaťa, ešte skôr, než ste vedeli, že ste tehotná, sa nervový systém (mozog a miecha) nevyvíjali normálne. Predpokladá sa, že vinou zlých genetických okolností a vplyvom prostredia.

Čo robiť po určení diagnózy?

Vaše tehotenstvo môže ďalej pokračovať. Navyše, vaše zdravie nie je ohrozené viac, než pri bežnom tehotenstve. Stáva sa, že deti s anencefáliou zhltnú veľa plodovej vody, takže jej je produkované väčšie množstvo. Lekári môžu rozhodnúť o odobraní jej nadbytku.

Napriek tomu, že sa niektorí rodičia rozhodnú ukončiť tehotenstvo a tým život dieťaťa, deti s anencefáliou sa môžu normálne narodiť.

Anencefália! Ak ste aj Vy počuli, že Vaše dieťaťa má túto vrodenú vývojovú vadu, bolo to určite bolestné.

Mnohé, čo ste si pre svoje dieťa priali, Vaše nádeje a priania, sú preč. Vaša bolesť a žiaľ sú veľmi reálne a veľmi prirodzené. Nebudete smútiť viac, ak bude žiť dieťa dlhšie, ani nebudete pokojnejší, ak zomrie skôr. Podľa našich skúseností sme nikdy nepočuli o nikom, kto by ľutoval rozhodnutie donosiť svoje dieťa najdlhšie, ako to pôjde. Naopak, počuli sme o rodičoch, ktorí ukončili svoje tehotenstvo a teraz svoje rozhodnutie ľutujú.

Starostlivo môžete pripraviť svoju rozlúčku s dieťaťom.

Anencefália
Zdroj: FB LoveWhatMatters

Citlivo prežitá rozlúčka s dieťaťom je prvý krok, ako sa vysporiadať so svojím žiaľom.

Anencefália

Môžete dať svojmu dieťaťu meno a kolísať ho v náručí i keď sa narodí mŕtve. Môžete svoje dieťa obdivovať a prejaviť mu nežnosť.

Doprajte si čas pripraviť sa na narodenie a smrť Vášho dieťaťa. Vaše dieťa môže byť privítané v láske a dôstojne sprevádzané. 

Vaše dieťa je malá ľudská bytosť, i keď nemôže žiť dlho.

Anencefália

(Podľa Dítě v srdci, z. s.)